Consejos para Abuelos y otros familiares de niños con Albinismo

Una vez que se obtiene el diagnóstico de albinismo para algún miembro de la familia, se requiere por parte de los familiares comenzar a educarse y concientizarse al respecto para lograr una adaptación en la dinámica del hogar, los roles y responsabilidades a los que están acostumbrados. Es importante compartir este mismo proceso con familiares que estén fuera del hogar, en especial abuelos y otros familiares cercanos con los que llegue a convivir el niño en los próximos años.

• Mantenga la calma.

  Si usted es padre, abuelo u otro familiar de un niño recién diagnosticado con Albinismo es normal sentir cierta preocupación o tristeza, sin embargo usted será de gran apoyo por lo tanto debe mantenerse tranquilo, sano y fuerte físicamente como emocionalmente. Tome un tiempo para analizar las cosas positivamente y busque tener el mejor ánimo posible.

• Dé muestras de aliento.

  Tanto el niño como los padres necesitarán de ánimos para seguir adelante, usted puede darles ánimos al reconocer y celebrar el buen trabajo que están realizando. No se olvide de recordarles cuánto les ama.

• Usted puede ser de gran ayuda.

  Los padres están aprendiendo a convivir y a proveer para las necesidades de su hijo, de la misma manera usted puede involucrarse para sumar apoyo al cuidado y atención del niño. Si usted tiene el entusiasmo y la disponibilidad de ayudar hágalo saber a los padres, ellos le comunicarán cuando se requiera de su valioso apoyo.

• Busque información sobre Albinismo.

  De esta manera usted puede comprender mejor la condición del niño tanto para su propio conocimiento como para responder a las preguntas que otras personas le hagan al respecto. De esta manera podrá educar y concientizar a las personas cercanas a usted como compañeros de trabajo, vecinos y otros familiares que le pregunten sobre la apariencia y la visión del niño con albinismo.

• Independiente.

  Permita que el niño solucione sus problemas solo (siempre que sea posible) de esta manera brillará su capacidad y su autoestima, al mismo tiempo que se estimula su creatividad con la que resuelve los problemas.

• Usted mira diferente.

  Comprenda que el pequeño ve de una manera diferente y limitada, por lo que siempre habrán comportamientos que usted debe aceptar aunque parezcan raros, como el sostener objetos muy cerca, intentar tocar los objetos o paredes a su alrededor, pararse físicamente más cerca de las cosas como un pizarrón o una televisión, modificar la iluminación de alguna habitación o incluso retirarse del lugar si entra gran cantidad de luz por las ventanas.

  Otra de las cosas a tener en cuenta es que los niños ejercitarán y mejorarán su funcionamiento visual independientemente del examen ocular real que hayan tenido, esto debido a que su cerebro en combinación con las experiencias, el tacto, la audición, y otros sentidos van “llenando vacíos” e interpretando el entorno, con lo que podría decirse que la visión “funcional” que se desarrolle será mayor a la especificada en un examen ocular.

• Una recomendación más

  Procure tener una amistad y comunicación con otras personas adultas con albinismo, de esta manera siempre tendrá la posibilidad de aprender más gracias a las historias y experiencias de una vida con albinismo.