La gente no entiende el albinismo
Una pregunta demasiado familiar para las personas con albinismo es “¿cómo que no alcanzas a ver? ¿Por qué no usas gafas?” o, para aquellos de nosotros que sí usamos gafas, la pregunta se convierte en “¿cómo no alcanzas a ver? ¡si estás usando gafas!”. Puedes explicarle a esta persona que tienes albinismo ocular y que tus ojos son diferentes a los de los demás, pero esta no será la primera ni la última vez que tengas una interacción así.
En el día a día, de un lado para el otro, sin duda, notarás cómo la gente te mira, aunque sea sutilmente. Las personas pueden hacer comentarios inapropiados sobre tu apariencia, e incluso si no lo mencionan, sabes que se dan cuenta. Algunas personas pueden asumir correctamente que eres una persona con albinismo, mientras que otros simplemente pensarán para sí mismos: “¡Vaya, que pálido/a! ¡Seguramente no sale de su casa!”.
Estas y muchas otras experiencias podrían usarse para describir la experiencia de una persona con albinismo. La realidad es que muy pocas personas pueden relacionarse y muy pocas personas comprenden el albinismo. Esto significa que muy pocas personas entienden lo que implica vivir con una condición como el albinismo, y las pocas que sí lo entienden son personas con condiciones similares en cuanto a la atención que atraen por su apariencia y algún tipo de discapacidad.
Pero decir que “la gente no entiende el albinismo” también se refiere al hecho de que la mayoría de la gente desconoce lo que es realmente el albinismo en un sentido médico. Es por eso que las personas a menudo se sorprenden por el hecho de que no alcanzamos a ver algo a pesar de usar gafas. Este desconocimiento también explica por qué la gente nos hace preguntas, tal vez con buenas intenciones, pero al mismo tiempo ignorantes sobre nuestra piel.
Pero, ¿se puede culpar realmente a la gente por desconocer? La mayoría de la gente no está informada sobre cosas como la parálisis cerebral o hipoacusia, o realmente sobre cualquier cantidad de afecciones. El albinismo no es diferente en este sentido, ya que es una afección poco frecuente. Por frustrante que pueda ser la ignorancia de la gente, por frustrante que pueda ser que te recuerden constantemente que eres diferente a los demás, lo mejor que podemos hacer es ser pacientes y conscientes de que la mayoría de la gente simplemente desconoce.
También podríamos considerar y reflexionar sobre nuestra propia ignorancia sobre otras personas y sus circunstancias, y esforzarnos por acomodar sus diferencias al igual que esperamos que los demás lo hagan con nosotros.