Salud, Tratamientos y Cuidados
La piel
La piel se considera como el órgano más pesado y extenso de todo el cuerpo, funciona como protección y aislamiento para el resto de los órganos internos, evitando también la pérdida de agua y de calor del propio organismo, por lo tanto es importantísimo para la vida. Hay muchas otras virtudes que tiene la piel, de hecho sin ella moriríamos al estar expuestos a los rayos ultravioleta, además tendríamos constantemente infecciones, ya que la piel también nos protege de los gérmenes.
Hay otras características importantes que tiene la piel, en ella se producen determinadas sustancias como la vitamina D que colabora en el desarrollo y crecimiento de los huesos. También en la piel radica el sentido del tacto, el olor corporal, la regulación térmica, la identidad y el concepto de belleza o apariencia.

La piel se compone de 3 capas:
• La capa más superficial se llama Epidermis, en esta capa de la piel se encuentran las células se funcionan como barrera a la piel (queratinocitos), y las células que producen el color y son responsables del bronceado (melanocitos).
• La capa media o Dermis, en esta capa se encuentra la estructura de la piel la cual permite la elasticidad. Aquí están los nervios que permiten la función del sentido del tacto. También en la dermis se encuentran los vasos sanguíneos (arterias y venas) que nutren la piel.
• La capa con mayor profundidad se llama Hipodermis o también conocida como panículo adiposo. Es un tipo de colchón compuesto de grasa el cual nutre, protege de golpes y mantiene el calor corporal.
Se ha identificado que en cada centímetro cuadrado de piel hay cerca de 5000 receptores que transmiten hacia el cerebro diversas sensaciones como el frío, el calor, dolor y placer. La piel es distinta en cada etapa de la vida, por lo que los niños tienen una piel más delgada en comparación con los adultos.
Melanina

La melanina es una sustancia natural que le da coloración o pigmento a la piel, el cabello y al iris de los ojos, esta sustancia protege naturalmente a la piel de los rayos del sol, filtrando las radiaciones ultravioletas dañinas para la salud.
Lo que conocemos como bronceado es una muestra visible del proceso de protección de la piel cuando está expuesta al sol por un tiempo prolongado, es un mecanismo de defensa que promueve una mayor producción de melanina.
En la epidermis se encuentran unas células llamadas melanocitos que son las que producen la melanina, mediante un proceso llamado melanogénesis que consiste en tomar ciertas sustancias y transformarlas en otras mediante reacciones químicas. Veamos este proceso con mayor detalle: un aminoácido llamado tirosina se transforma en otro aminoácido llamado dopa, este último se transforma también en dopaquinona, donde finalmente se transforma en eumelanina o feomelanina según sea el caso. La eumelanina es un tipo de melanina que da la coloración adecuada para personas castañas o morenas, mientras que el tipo de melanina para personas rubias o pelirrojas es la feomelanina. Toda esta serie de transformaciones son posibles gracias a una enzima llamada tirosinasa.
Problemas con la piel
Podría ser necesario que regularmente las personas con albinismo (y sin albinismo) se realicen un autoexamen para valorar posibles cambios en la condición de la piel, observando con un espejo, si fuera necesario, áreas como orejas, labios, nariz, cara, cuello, brazo, tórax, piernas y pies, ya que son las áreas más comunes de presentar cáncer de piel.
Podría ser necesario observar por ejemplo los lunares que cambian de color o que aumentan de tamaño rápidamente, esto puede ser un signo de alarma. Otras manifestaciones como la picazón, sangrado o aparición constante de costras en heridas que no logran cicatrizar bien, son algunos de los signos que presenta el cáncer de piel. En caso de observar signos de alarma es necesario acudir al dermatólogo para una revisión más especializada.
Se estima que en Estados Unidos se diagnostican cada año cerca de 800,000 casos nuevos de cáncer de piel, incluso se ha concluido que el cáncer de piel es el tipo de cáncer más común.
Continuamente las células de todo el cuerpo se regeneran creando células nuevas que mantienen las mismas funciones que la célula madre, pero cuando una célula se regenera con alguna anomalía o mutación, esta célula transfiere la anomalía a sus células hijas y con el tiempo esa multiplicación de células enfermas provocan el cáncer en la piel.
Tipos de cáncer de piel
Hay tres tipos de cáncer de piel:
1. El Carcinoma basocelular: es el tipo de cáncer de piel menos peligroso pero el más común en personas con piel clara.El primer signo aparece en forma de pápula (pequeño bulto elevado) o hundimiento en la piel, ya sea que haya sangrado, picazón o costra (cicatrización) que nunca termina de curar. Posteriormente los bordes se elevan tomando una coloración rojiza, rosada o blanco perlado traslúcidos. Por lo regular este tipo de cáncer de piel no se propaga hacia otras partes del cuerpo, pero de no tratarse podría tomar profundidad hasta llegar al hueso con daños severos e irreversibles.

2. Carcinoma espinocelular: en personas con piel blanca es el segundo tipo de cáncer de piel más frecuente. Como signos visibles se observan un área roja descamativa y/o ulcerada llegando a alcanzar gran tamaño. En caso de no tratarse, el cáncer terminará por expandirse o provocar metástasis.
3. Melanoma maligno: es el tipo de cáncer de piel menos frecuente, pero el más agresivo de los tres, siendo causa de muerte de aproximadamente 5,000 personas cada año solo en Estados Unidos. Los primeros signos pueden aparecer en cualquier lugar del cuerpo incluso en zonas que no están expuestas al sol. La mayoría de las veces tienen su origen en los lunares, tanto en personas con piel clara u oscura. Se puede realizar un autoexamen denominado ABCD, que busca observar si se tiene una serie de signos como: Asimetría de la lesión, Bordes irregulares, Color variado (marrón, negro o incluso sin color), yy Diámetro mayor a 6 mm.
Los Rayos Ultravioleta
Se les llama rayos ultravioleta (UV) a aquellas radiaciones del espectro electromagnético con longitudes de onda menores que la radiación visible (luz), desde los 400 hasta los 150 nm.
Las radiaciones UV del sol que están entre 150 y 300 nm son absorbidas por el oxígeno y el ozono estratosférico de la atmósfera terrestre. Los rayos UV podrían dañar la córnea de los ojos si se está expuesto prolongadamente al sol, en ocasiones pueden percibirse cegueras temporales o presencia de cataratas.
Los rayos UV se diferencian en tres tipos:
- UV-A. Banda de los 320 a 400 nm. Es la radiación más cercana al espectro visible y no la absorbe la capa de ozono.
- UV-B. Banda de 280 a 320 nm. Esta radiación es absorbida casi en su totalidad por el ozono, pero algunos rayos si llegan a la superficie terrestre. Esta radiación es dañina tanto para el ADN como para la piel, incluso se cree que puede afectar algunos tipos de materiales, cosechas y vida marina. Provoca melanoma y otros tipos de cáncer de la piel.
- UV-C. Radiaciones UV menores de 280 nm. Estos rayos son peligrosos en extremo, sin embargo son absorbidos totalmente por la capa de ozono y el oxígeno.
Existen portales en internet que además de indicar el clima local, también indican el nivel de los rayos UV, esto lo obtienen realizando un cálculo entre la latitud terrestre (ubicación geográfica), estación del año, la altura partiendo del nivel del mar y el clima (nubosidad). Aun con eso se debe prestar mucho cuidado a la exposición indirecta, como por ejemplo estar en la playa bajo una sombra, ya que la arena de alrededor podría reflejar más del 25% de los rayos UV. El agua también podría reflejar los rayos UV y la nieve resplandeciente refleja hasta un 90% de los rayos UV.
¿Cómo se previene?
El sector de la población con más probabilidades de ser afectadas son aquellas personas con una piel tipo I que corresponde a piel blanca, ojos y cabellos claros. Aquellos que por sus labores están continuamente expuestos al sol como agricultores, campesinos, pescadores, o personas que viven en climas tropicales, son los que de igual manera tienen alta probabilidad de ser afectados.
Se puede prevenir la penetración de los rayos ultravioleta del sol siguiendo estos pasos:
• Uso de sombreros amplios
• Uso de ropa oscura
• Uso de protectores solares con pantalla física o química que no provoquen irritación, y ser aplicados 20 minutos antes de exponerse al sol.
• Uso de lentes oscuros
• Evitar la exposición al sol entre las 10:00 a.m. y las 4:00 p.m.
Hay quienes creen que las personas con albinismo deben estar siempre encerradas en casa y no salir nunca al exterior hasta que el sol se ponga. Esto no es exactamente así, de hecho las personas con albinismo pueden disfrutar de días soleados y de muchas de las actividades que todo mundo realiza bajo el sol. Sin embargo, no es fácil tratar de evitar quemaduras o daños en la piel a causa del sol, se requiere tener el debido cuidado de proteger la piel continuamente, ya sea limitando el tiempo que se está expuesto, utilizar ropa, sombreros y lentes adecuados, así como cremas especiales que ayudan para protegerse del sol.
Es fundamental el cuidado de la piel en personas con albinismo. La melanina además de dar color tiene la función de proteger naturalmente la piel de los rayos del sol, con el albinismo al tener escasez total o parcial de melanina, la piel queda totalmente expuesta y frágil pudiendo tener quemaduras graves de segundo o tercer grado en cuestión de minutos o hasta cáncer de piel en exposiciones más prolongadas.
Bloqueador o Crema protectora del sol
Es recomendable usar cremas antisolares con un SPF de 20 a 30 en personas con albinismo. “SPF” significa -factor de protección solar- y el número que lo complementa proviene de un examen de laboratorio, que mide cuánto tiempo le toma a una persona que ha utilizado crema protectora comenzar a quemarse bajo luz ultravioleta, en comparación de alguien que no haya utilizado bloqueador. La estimación es que si alguien expuesto al sol durante 10 minutos ya comienza a quemarse la piel, la crema protectora SPF20 te permite estar expuesto al sol hasta -20- x 10 minutos, es decir 200 minutos antes de quemarse.
Actualmente el sistema SPF está orientado a las quemaduras de sol, midiendo principalmente la protección que se obtiene ante el UVB. Científicos e investigadores tienen la preocupación de que estas cremas estén dando una falsa sensación de seguridad y protección ante el sol, ya que el UVA no tiene la energía para quemar la piel, pero si penetra la piel a profundidad, por tanto lo que puede parecer una protección efectiva al no presentarse quemaduras, puede que invisiblemente la piel si está siendo dañada.
Adicionalmente la mayoría de las personas no utilizan adecuadamente las cremas protectoras, ya que a grandes rasgos si una botella de crema contiene 4 onzas, un adulto debería utilizar al menos 1 onza en una sola aplicación, de esta manera se estaría acercando a la efectividad que mencionan los exámenes de laboratorio en el sistema SPF.
Gran parte de la efectividad en estas cremas protectoras recae en la correcta distribución y aplicación. Además de aplicarse una hora y media antes de exponerse al sol, no se debe olvidar aplicar en áreas donde los rayos del sol podrían dañar la piel como arriba de las orejas, detrás de los brazos, piernas, cuello y áreas que inicialmente puedan estar tapadas, pero que se puedan descubrir al realizar alguna actividad como bicicleta.
Hay que tener en cuenta que el frotarse la piel con ropa o toallas después de untarse la crema puede disminuir su efectividad. El contacto con el agua no debería ser ningún problema siempre y cuando la crema a aplicarse esté etiquetada como “resistente al agua”, aun con eso, se debe tener en cuenta que una vez sumergiéndose en el agua, la efectividad de la crema duraría 40 minutos aproximadamente, aunque otras etiquetas con la leyenda “muy resistente al agua” podría durar su efectividad hasta 80 minutos, de acuerdo a la definición dada por la FDA (Food & Drug Administration)
Las personas con albinismo ¿deben usar crema protectora con el número más alto de SPF?
Realmente usar una crema mayor a 30 da muy poco beneficio, por el contrario las cremas tendrían mayor concentrado de sustancias químicas las cuales podrían irritar o causar alergia en la piel. Incluso la FDA ha propuesto limitar el número a 30 en productos protectores, por lo que se recomienda usar productos con un SPF entre 20 y 30.
Es muy probable que se presenten reacciones alérgicas con algunas cremas protectoras o a sus ingredientes, por ejemplo es común percibir alergias por un ingrediente llamado PABA, aunque actualmente la mayoría de los productos son libres de PABA (“PABA free”). También se pueden activar alergias a causa del perfume o fragancia incluida en la crema antisolar. Para cualquiera de los casos en que se presenten alergias al utilizar cremas protectoras, se recomienda acudir a un dermatólogo para ubicar el tipo de crema más adecuada para su piel. Otra alternativa es utilizar cremas con la frase “para piel sensible” (for sensitive skin”).En bebés podría no recomendarse el uso de cremas protectoras, sobre todo porque los bebés con o sin albinismo no deberían estar expuestos al sol, ya que su piel es mucho más frágil.
Uso adecuado de ropa
El uso de gorros o sombreros en personas con albinismo es muy importante, se recomienda que la solapa alrededor de la cabeza sea mayor a 3 pulgadas suficiente para cubrir cara, orejas y cuello. Se recomienda utilizar ropa de color o ropa gruesa, ya que se estima que hasta un 50% de los rayos ultravioleta pueden traspasar la tela de ropa húmeda o mojada.
La Vista
Para personas con albinismo, la vista es probablemente la mayor desventaja con la que tienen que lidiar continuamente, ya que su visión es reducida, sin embargo el albinismo no es degenerativo ni se espera una pérdida progresiva de la visión, es decir que no empeorará con el paso del tiempo. Veamos de manera general cómo funciona el sistema de la vista para posteriormente entender la discapacidad visual que presentan las personas con albinismo.
Anatomía del ojo
El ojo está lleno de un tipo de gelatina transparente llamado humor vítreo. A su vez el ojo tiene el cristalino, que es como un lente que le permite enfocar imágenes, y el iris que regular la cantidad de luz que entra. De manera general el ojo humano funciona proyectando imágenes a la retina (la cual tiene sensibilidad a la luz) una vez recibida la luz en la retina se transmite una señal a través del nervio óptico hacia el cerebro.

Partes del ojo
- Córnea: Es un área transparente ubicada al frente del ojo, la cual permite el paso de la luz y protege al iris y al cristalino. La córnea forma parte del cascarón del globo ocular junto con la esclerótica. Proporciona cerca de 2/3 de la capacidad de enfoque del ojo y tiene un grosor promedio de medio milímetro en adultos.
- Cristalino: Refracta y enfoca la luz que recibe del exterior proyectándola hacia la retina y formando ahí una imagen perfecta. Cuando se va perdiendo la transparencia del cristalino se conoce como cataratas.
- Esclerótica: es la parte blanca del ojo que podemos ver frente a un espejo. A modo de cascarón cubre 4/5 partes del ojo, por delante se une a la córnea y por detrás al nervio óptico.
- Fóvea: es la porción más importante para la visión humana es el centro del campo visual y se encuentra en la mácula. Carece de bastones, pero tiene una gran cantidad de conos, siendo así el punto de máxima agudeza visual. Ocupa un área de 1.5 milímetros cuadrados.
- Mácula: se encuentra en el centro, del área central de la retina (esta se compone de la foveola, la fovea y la región parafoveal.
- Humor Vítreo: un líquido gelatinoso y transparente que llena el interior del ojo, entre la lente y la retina.
- Iris: membrana de color y circular que separa la cámara anterior y posterior del ojo. Al centro del iris se encuentre la pupila, la cual comunica la cámara anterior del ojo con la posterior. Los músculos fibrosos del iris permiten cerrar o abrir la pupila para regular la cantidad de luz entrará hacia la retina.
- Pupila: es un diámetro dilatable y contráctil ubicado al centro del ojo la cual regula la iluminación que llega a la retina.
- Retina: es la capa más interna de las 3 capas del globo ocular, aunque es pequeña está llena de millones de células sensibles a la luz llamadas bastones y conos.
- Nervio óptico: una vez que la retina transforma las formas y los colores en señales nerviosas, estas se envían al nervio óptico el cual se encarga de llevar las señales al cerebro.
Características de los ojos en personas con Albinismo
Personas con albinismo ocular y oculocutáneo pueden tener una agudeza visual reducida, fotofobia, estrabismo, astigmatismo, transiluminación del iris y el globo, nistagmo e hipoplasia macular.
En ocasiones estos padecimientos se hacen notar en un ojo más que en otro, haciendo uno de los dos ojos más “flojo” por lo que con el paso del tiempo podría perderse la capacidad binocular y pronunciar más el estrabismo y nistagmo. Cuando esto sucede se recomienda asistir a terapias visuales para fortalecer y ejercitar el ojo débil. Para casos con estrabismo y nistagmo se podría implementar una cirugía aunque muchas veces el resultado es más estético que realmente funcional y útil para la visibilidad.
La mayoría de las personas con albinismo tienen suficiente melanina en los ojos como para alcanzar a colorearlos de gris, azul o verde. Sin embargo hay casos donde se presenta una transiluminación del iris y el globo ocular hace notar una falta de coloración uveal y bajo desarrollo del pigmento del epitelio de la retina, por lo que al aplicar una luz directa sobre el ojo se podría apreciar un tono rojizo en el iris,debido a que se alcanza a ver el fondo del ojo, pero no significa que el iris sea de color rojo.
Según el nivel de desarrollo macular y la cantidad de pigmento en el ojo, variará la capacidad visual de una persona con albinismo a otra. Dicho esto, por lo regular el albinismo ocular permite tener una mayor capacidad visual (20/25 a 20/300), mientras que con el albinismo oculocutáneo tienen menos pigmento que el albinismo ocular y tienden a experimentar una visión más baja (20/80 a 20/400).
La mácula de personas con albinismo tiene menos pigmentación por lo tanto es más clara de lo normal, esto provoca un bajo desarrollo de las ramificaciones nerviosas que van hacia el cerebro.
Es muy importante que siempre se usen los lentes que intentan corregir la vista, aunque estos no parezcan resolver completamente el problema de visión, ya que el uso constante de los lentes ayudará a que el niño vaya desarrollando una mejor capacidad visual, o impedir que el deterioro avance. Hay quienes prefieren utilizar lentes con algún tinte para proteger los ojos de la radiación solar, de esta manera se evitan otros problemas relacionados en degenerar la vista, como las cataratas y pérdida de la vista por quemadura de retina.
Cuidando los ojos
El tratamiento ocular para la corrección de la vista es diferente de cada persona según la calidad y cantidad de visión que tiene al momento, aun así cualquier prescripción de ayuda visual tendrá sus ventajas pero también sus limitaciones. Todos los aparatos de ayuda para la visión corta están diseñados para una tarea en específico, por lo que se debe tener en mente que se prescriben a cada persona según sus necesidades, incluso tales necesidades pueden cambiar con el tiempo, a la vez de que los avances tecnológicos permiten nuevas alternativas, aun así hay muchos aparatos simples, pero tan eficientes que no han cambiado con el tiempo por mantener su gran utilidad.
Algunos de los sistemas que podrían ser de gran ayuda para la mejoría de la visión son los telescopios para ayuda inmediata o a la distancia, lámparas, microscopios, magnificadores para trabajos de cerca, guías para escribir, plumas negras, papel oscuro, guías para escribir, filtros y otras ayudas no ópticas para ayudar a ver mejor.
Visión a distancia
Para una visión a larga distancia puede ser mejorada a través del uso de un telescopio, que realizando algunos ajustes se logra enfocar adecuadamente hasta obtener una imagen clara. Habrá algunos simples y otros más complejos, pero en general entre más grande y sofisticado se obtendrá una imagen más grande y clara, mientras que el área de magnificación será más chica.
Hay telescopios que pueden sostenerse con la mano (monocular), este tipo puede ser más útil para personas que no acostumbran leer con regularidad, se adaptan mejor para ver objetos distantes. También los hay para llevarlos montados sobre lentes normales cuando sea necesario y retirarlos cuando no se utilicen, es muy bueno para ver televisión y posteriormente quitarlos si no desea siempre traerlos puestos. Incluso también hay los que pueden ir montados dentro del cristal de los lentes.
El telescopio bióptico funciona como si se tratase de dos sistemas ópticos. La sección superior tiene la funcionalidad de telescopio y la inferior son lentes, lo que permite una visión general y otra telescópica.
Hay otro telescopio llamado Bita que de igual forma se colocan encima de los lentes normales, y usan telescopios más chicos puestos en la superficie de los lentes. El telescopio Bita ofrece menor peso y una mejor apariencia gracias a un tamaño más reducido en comparación del bióptico, pero el Bita por ser más pequeño el campo visual disminuye.
Otra opción es el “Behind the Lens” o telescopio “Detrás de los lentes”, ya que es colocado en la sección baja de los lentes a la izquierda y derecha, este telescopio se diseñó para lucir más estético y ser más liviano.
Una opción más son los Lentes de Visión Clara (Clear View Lens), que podría decirse que son una versión en miniatura del Bióptico que también se extiende desde la superficie de los lentes y puede enfocarse. Mide aproximadamente una pulgada, mucho menos que el bióptico que mide tres o cuatro pulgadas.
Los instrumentos que acabamos de mencionar son útiles para aumentar la visión de distancia así como visión inmediata en algunas instancias.
Visión de cerca
Para una mejor visión de cerca se pueden prescribir microscopios o lentes para leer ya sea monocular o binocular, consiguiendo un campo visual más ancho. Este tipo de ayuda puede permitir tener las dos manos libres para sostener objetos de trabajo o materiales de lectura.
También ayuda mucho usar magnificadores manuales o compuestos, los hay en diferentes medidas y aumentos.
Otro de los sistemas que ayudan a una mejor visión es la televisión de circuito cerrado (CCTV) que proveen una magnificación superior, sin embargo, una de las desventajas es el alto costo y que no es tan portátil como los lentes o los magnificadores. Una de sus características es que permite que la vista se ajuste en varios parámetros, como el tamaño, contraste, brillo y oscurecer fondo con letras blancas, según las necesidades del paciente con albinismo. Este sistema es de gran ayuda para el trabajo en la escuela. También algunas computadoras utilizan un software especial para aumentar las letras en la pantalla.
Las personas por lo regular encuentran una gran ayuda para su visión al utilizar algunos de estos instrumentos ópticos o no ópticos, es muy importante la asistencia de especialistas en salud visual para encontrar el que ofrezca los mejores resultados a cada persona.